그들만의 고통과 대책은
“주변의 따가운 시선 때문에 사랑하는 자식과 목욕탕을 갈 수 없습니다. 또 자녀에게 이 저주에 가까운 질환이 행여나 유전되지 않을까 노심초사하고 있습니다. 건선 때문에 관절염이 생겨 움직일 때마다 뼈마디가 아프고 소리가 납니다. 지문도 지워져 관공서, 직장에서 이에 대해 해명을 해야 합니다. 갈라지고 터지는 피부 때문에 사무실, 가정, 심지어 군대에서도 보이지 않는 곳에 가서 보습제를 수시로 발라야 합니다. 피부의 상처, 끊임없이 떨어지는 두피 인설로 지저분한 인상을 떨칠 수 없습니다. 병원을 자주 가다 보니 직장 내 신인도가 하락합니다. 피부를 긁어 속옷이 항상 피로 물듭니다. 상황이 이렇다 보니 이성친구를 만나기 어렵습니다. 취직도 힘들고 결혼도 어렵습니다. 평생을 두고 치료를 해야 해서 경제적 부담이 큽니다. 시댁에 가서 물 쓰는 집안일을 도와드리고 싶어도 주저하게 됩니다. 다른 엄마들 항의로 고등학교 기숙사에서 쫓겨난 적도 있습니다. 하지만 이는 건선 환자 삶의 극히 일부입니다.”
과학적으로 정확한 원인이 밝혀지진 않았지만, 면역 체계에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려졌다. 붉은색 발진이 나타나 점차 커지거나 뭉쳐서 동전 모양이 되고, 하얗고 두꺼운 피부껍질이 발진 위에 나타나 갈수록 두터워진다. 발진이 얼굴이나 손·발 부위에 나타나면 외모에도 심각한 영향을 미쳐 대인관계가 위축되기 쉽다.
전염되는 질병이 아닌데도 전염병으로 오해하고, 환자의 피부와 맞닿는 것조차 꺼림칙해 하는 사람들이 많다 보니 증상의 정도가 심한 중증 건선 환자는 심각한 정신적 고통을 겪는다.
게다가 자아가 형성되고 외모에 민감한 10~20대와 한창 사회생활을 해야 하는 30대 젊은 층에서 발병률이 높아 성장기 환자에게는 자살 충동까지 불러올 정도로 심각한 영향을 주고 있다.
40년 가까이 건선을 앓는 김 회장은 “손이나 얼굴에 건선이 심하면 악수는 물론 볼펜을 쥐고 상담한다든지, 같이 밥을 먹는 것조차 안 된다”며 “가장 큰 문제는 낙인이 찍혀 정상적인 생활을 할 수 없는 데서 오는 스트레스와 우울, 불안”이라고 말했다.
사회에 첫발을 내딛는 20대 건선 환자는 취업이 가장 큰 문제다. 서류를 통과해도 면접에서 대부분 낙방한다. 눈에 띄는 신체 부위에 건선이 없어도 군 면제 사유 등을 묻는 과정에서 건선 환자임이 드러나 퇴짜를 맞는 경우가 많다. 취직이 안 되다 보니 경제적으로 어려워 치료를 제대로 못 받고, 증상이 더 악화되는 악순환이 반복된다.
결혼도 쉽지 않아 건선 환자 가운데는 홀로 사는 이들이 많다. 몸은 몸대로, 마음은 마음대로 피폐해져 극단적인 선택을 하는 일도 있다. 최근 대한건선학회 조사에 따르면 우울증이나 불안증, 자살 충동을 겪는 건선 환자의 비율은 일반인보다 약 40% 정도 높은 것으로 나타났다.
대한건선협회가 국내 건선 환자 454명을 대상으로 벌인 설문조사에 따르면 건선 때문에 사회에서 차별을 받은 적이 있느냐는 물음에 60%가 ‘차별을 경험했다’고 답했고, 88%가 업무 혹은 학업을 수행하고 능력을 발휘하는 데 지장이 있다며 어려움을 호소했다.
환자들은 실제로 이유 없는 악의적 비방이나 따돌림(14%)을 당하고, 승진이나 주요 업무에서 제외되고(10%), 고용 불이익을 경험(10%)한 것으로 나타났다. 퇴사나 자퇴 등을 요구당한 환자도 4%나 됐다.
하지만 난치성 질환인 건선에도 증상을 눈에 띄게 개선하는 치료제는 있다. 문제는 약이 지나치게 비싸다는 것이다.
중증 건선 환자들이 가장 쓰고 싶어하는 생물학적 제제는 약효가 뛰어나지만 1년에 500만~600만원이나 든다. 증상을 완전히 없애지는 못해 약을 계속 써야 하는데, 워낙 고가라 돈이 없는 환자들은 접근조차 할 수 없다.
대한건선협회의 조사에 따르면 중증 환자 10명 중 8명이 비용 때문에 치료를 중단하거나 포기한 경험이 있는 것으로 나타났다. 치료를 제대로 못 받아 증상이 악화된 환자 가운데는 발병 기전이 비슷한 자가면역질환인 크론병, 궤양성 대장염, 류머티스성 관절염 등을 함께 앓는 사람도 있다.
한 중증 건선 환자는 “효과가 좋은 생물학적 치료제를 쓰자니 고가의 비용 때문에 선택하기가 어렵고, 효과가 낮은 치료제를 선택할 수밖에 없는 상황”이라고 말했다.
건선 환자들은 중증 환자만이라도 희귀난치성질환으로 지정해 산정특례를 적용해달라고 요구한다. 현재 건선 환자의 본인부담률은 외래 기준으로 최대 60%(상급종합병원)에 이른다. 산정특례가 적용되면 환자 부담금이 10%로 대폭 낮아진다. 하지만 보건당국은 중증 건선 환자를 구분하는 명확한 기준이 없다며 난색을 보이고 있다. 건선 환자는 전 국민의 0.7%인 약 35만명으로 추산된다. 2009~2013년 사이 4.7%나 증가했다.
손영래 보건복지부 보험급여과장은 “희귀난치질환으로 지정받으려면 환자 수가 2만명 이하여야 하는데, 건선 환자는 너무 많아 산정특례를 받기가 어려운 측면이 있다”며 “중증 환자를 구분하는 명료한 기준이 세워지면 하반기에 산정특례 적용을 검토하려고 한다”고 말했다.
한국보다 건선 환자가 많은 유럽에서는 증상이 악화된 건선 환자를 전문 요양원에 보냈다가 증상이 호전되면 다시 직장으로 복귀시키는 사회복귀 프로그램을 운영하고 있다. 김 회장은 “유럽만큼은 아니더라도 좋은 약으로 돈에 구애받지 않고 치료를 받는 게 건선 환자들의 소망”이라고 말했다.
세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
2015-03-16 25면
