근이영양증 장익선씨
광주대서 학위·학술상 받아

근육 질환으로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 환경에서도 ‘안구 마우스’로 절실히 공부한 장애인 학생이 석사 학위를 취득했다.

23일 광주대학교에 따르면 장익선(37)씨는 최근 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다.

장씨는 5살 때 근육이 점점 마비되는 희소병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다.

전신이 굳어 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다.

중고등과정 검정고시를 거쳐 광주대 사회복지학부를 졸업한 장씨는 2019년 광주대 사회복지 전문대학원에 입학, 2021년 석사과정을 수료했다.

낮에는 근육장애인, 근육병 환우들을 위해 광주근육장애인협회에서 일하면서 밤 9시부터는 대학원 수업을 소화했다. 그는 e북이 없는 대학원 서적을 읽기 위해 개인 스캐너도 마련했다.

다만 책들을 일일이 스캔해서 보느라 어려움을 겪었다고 한다. 또 스스로 필기할 수 없어 암기도 쉽지 않았다고 장씨는 전했다.

그는 “15년 전, 학부 수업을 들을 때만 해도 누군가가 내 손을 책상에 올려주면 책상에 기대서 그나마 필기라도 할 수 있었는데 지금은 그조차 할 수 없어 힘들었다”고 털어놨다.

장씨는 근육병에 관한 관심을 환기하기 위해 개설한 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’에서 “수업에 동행했던 활동지원사께서 밤늦게까지 같이 고생했다”고 떠올리기도 했다.

그는 “지원사께서 7시간 동안 나 때문에 앉아서 수업 내용을 책과 노트에 옮겨 주고, 책장을 넘겨주느라 고생을 정말 많이 하셨다”고 밝혔다.



본인의 의지와 주변 도움으로 학업을 이어간 장씨는 논문 작성에도 도전했다.

장씨는 “근육장애인의 경우 중고등교육 과정도 채 마치지 못하는 경우가 많다. 나는 노력한 부분도 있지만 운이 따랐고 대학원 공부까지 할 형편이 됐다. 부모님께서 적극적으로 학업을 지원해주셨다. 다른 환우들을 대표해 더 열심히 해야겠다는 생각이 들어 논문을 쓰기로 했다”고 설명했다.

수업도 벅찼던 장씨지만 근육장애인의 애환을 알리겠다는 사명감 하나로 안구 마우스를 활용, 눈을 깜빡이며 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문 작업을 거쳤다.

논문은 근육장애인의 생명권 운동 연구에 초점을 맞췄다.

장씨는 “홀로 있던 근육장애인이 활동보조인 퇴근 후 보호자가 잠시 자리를 비운 사이 인공호흡기 이상으로 의식불명에 빠지거나 사망하는 사고가 잦다. 우리에게 활동지원은 곧 생명권인데, 하루 지원 시간이 6시간에 불과해 벌어지는 일”이라고 주제 선정 배경을 밝혔다.

또 “우리 같은 근육장애인은 드러나지 않고 숨겨져 있던, 보이지 않던 존재들”이라며 “근육장애인을 세상 밖으로, 음지가 아닌 양지로 끌어내는 데 일조하고 싶다”고 전했다.

마침내 논문을 마친 장씨는 지난 21일 교내 별도 장소에서 열린 ‘찾아가는 졸업식’을 통해 학위를 전달받았다.

이 자리에서 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 강조했다.

김동진 광주대 총장은 “위기를 극복하고 능동적이고 도전적인 자세로 끊임없는 성장을 거듭해 영예롭게 학위를 받게 된 것을 진심으로 축하한다”고 말했다.