‘조기치료’ 막막한 부모들

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다.

●치료비 많게는 한달 100만원 넘어

이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다.

●정부차원 치료법 질 관리 나서야

부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다.

김소라기자 sora@seoul.co.kr