기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까?

척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다.

영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다.

아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다.

SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다.

그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다.

2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다.

기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다.

임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr