장민후 휴먼스케이프 대표

“블록체인 기술을 통해 환자들이 마음 놓고 자신의 질병 정보를 공유하고, 또 그 덕분에 병을 고칠수 있는 세상을 만들겠습니다.”청년사업가인 장민후(29) 휴먼스케이프 대표는 환자들이 믿고 의지할 수 있는 온라인 커뮤니티를 구축하는 프로젝트에 분주하다. 환자가 자신의 건강정보를 등록하면 자동으로 맞춤화된 의료정보를 제공받고, 원하는 경우 온라인으로 전문의들의 진료까지 받게 하는 것이 목표다. 장 대표는 “환자의 질병 및 예후정보 등은 환자 개인에게 소중한 개인정보인 동시에 의사나 연구기관, 제약사 모두에도 매우 중요한 정보”라면서 “하지만 개인정보 보호 등을 이유로 공유와 활용이 막혀 있는 현실을 바꿔 보고 싶었다”고 말했다.

현재 질병· 건강 데이터 교류는 주로 포털사이트 문답(Q&A) 서비스나 특정 질병 온라인 커뮤니티, 환우회 등이 중심이다. 하지만 지속적으로 활동하지 않으면 정보가 제한되거나, 부정확한 정보가 난무하기 일쑤다. 장 대표는 이런 현실을 블록체인 기술로 깨 보겠다고 말한다. 가상화폐 기술로 잘 알려진 블록체인은 정보를 특정 기관이나 중앙 서버 등에 저장하지 않고 네트워크상에 분산 저장하는 기술이다. 정보는 원본대로 유지하지만 사실상 해킹이 불가능해 개인정보 보호에 탁월하다. 이런 장점을 의료 정보 커뮤니티에 접목시키겠다는 것이 장 대표의 계획이다.

장 대표가 2016년 설립한 휴먼스케이프는 주로 성형외과·피부과 환자의 사후관리 애플리케이션 서비스 등을 운영해 왔다. 최근에는 의료정보 공유에 눈을 돌려 환자 커뮤니티 플랫폼 개발에 돌입했다. 올해 말 커뮤니티 서비스 개시가 목표다.

준비 중인 커뮤니티는 환자, 의료전문가가 각자 정보를 공유하면서 포인트를 받고, 이것이 쌓여 토큰으로 환전돼 또 다른 정보를 볼 수 있는 구조다.

장 대표는 커뮤니티는 철저히 환자가 중심이 될 것이라고 설명했다. 그는 “공유 주체가 환자인 데도 불구하고 그동안 보상에서 소외됐던 부분을 반영했다”면서 “의사에게 편중됐던 의료 행태를 환자 중심의 참여형으로 바꾸는 효과도 있다”고 강조했다. 또 “특히 환자 본인이 자신의 데이터가 어디에 쓰이고 누가 필요로 하고, 얼마나 가치 있는지 투명하게 알 수 있는 구조”라고 덧붙였다. 서비스 개시를 위해 그는 망막색소변성증 등 1000명 이상 국내 주요 환우회들과 접촉 중이다. 이 중 4~5곳이 우선 참여할 예정이다.

그는 해당 서비스를 해외로 확장한다는 계획이다. 인도네시아 등 의료비가 비싸면서도 정보기술(IT) 기반이 잘 깔린 국가들이 우선 공략대상이다. 이달 중 아시아권 펀딩도 예정됐다. 장 대표는 “난치성 질환자만 전 세계에 3억 5000만명 이상으로 추산된다”면서 “국내시장보다도 전 세계를 무대로 보고 있다”고 말했다.

이재연 기자 oscal@seoul.co.kr