극한 통증 느끼는 CRPS 환자…마약성 진통제로 버텨
일반학교 진학 뒤 매일이 ‘도전’…보건실에서 대기 일쑤
마취 패치 붙이고 수능 치러…“학교 환경 달라졌으면”“남들은 수능에서 좋은 점수를 받는게 목표겠지만, 저희는 수능을 치러내는 것 자체가 도전이었어요.”

황모(51·여)씨는 아들 박모(18)군이 지난 14일 수능을 치른 이후 중·고등학교 6년 내내 졸여왔던 마음을 며칠간 풀었다. 박군은 난치병인 복합통증증후군(CRPS) 환자다. 이 병은 스치는 바람에도 출산 이상의 통증을 느끼게 한다. 한 뼘이 넘는 주사바늘을 수시로 척추에 꽂아야 하고, 독한 마약성 진통제로 버텨야 하는 삶은 스물살도 되지 않은 아이가 감내하기에 쉽지 않다. 황씨는 24일 서울신문과 인터뷰에서 “투병 기간 중 몇번이나 학교를 그만둘뻔 했고 아들이 극단적 생각까지 했었는데 고교 졸업 수순을 밟는다는 게 벅차다”라면서 “여전히 아들과 함께 하루하루 견뎌내야 하는 일상이지만 해냈다는 성취감도 크다”고 말한다.

박군은 중학교 1학년이던 2014년 4월 학교폭력을 당한 뒤 CRPS를 얻었다. 가해 학생에 떠밀려 차에 치이고서 극한의 통증이 찾아왔다고 한다. 이후 박군 가족의 삶은 완전히 달라졌다. 부모는 아들을 보살피려 직업을 포기하고 시간제로 일하며 집, 학교, 병원만 오갔다. 황씨는 “교육 여건이 보장되는 특수학교 대신 일반 중·고등학교를 계속 다녔다”면서 “아들이 중도 장애인이었기에 멋모르고 도전했지만 두 번은 절대 못할 것”이라고 지난 6년을 회상했다.

박군과 부모가 일반 학교를 끝까지 고집한 이유는 가능한 한 또래들과 같은 경험 속에서 성장하도록 하고 싶어서다. 하지만 그 과정은 순탄치 않았다.

우선 학교가 박군을 불편하게 여기는 듯했다. 수업을 이해하는데 문제가 없는데도 특수학교 등으로 전학갈 것을 권유했다. 또 입학 후에는 이동이 불편한 몸 상태 때문에 학교 측에 1층 교실을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 할 수 없이 박군은 1층에서 진행되는 몇 과목 수업만 듣고 나머지 시간은 보건실에서 대기했다. 어려운 환경에도 학업을 이어가려는 박군의 의지는 담임교사와 일부 학교 관계자들의 마음을 녹였다. 처음 박군의 학교 생활을 부정적으로 바라봤던 담임 교사나 일부 학교 관계자가 점차 박군을 격려하고 지원하는 쪽으로 변화했다.

그러나 학교생활을 돕는 활동 보조 지원제도도 현실적으로 부족함이 많았다. 특수교육대상자인 박군은 화장실을 가거나 이동을 할 때 보조원의 도움이 필요한데 정부가 확보한 보조인력 수가 충분치 않은데다 대부분이 여성이라 남학생을 돕기가 마땅치 않다. 실제 올해 특수교육대상자는 9만 2958명인데 반해 특수교육 보조인력은 1만 2707명뿐이다. 이 때문에 학교 측은 사회복무요원에게 박군의 생활을 돕도록 했는데 이들은 전문성이 없는데다 소집 해제나 기초 훈련, 휴가, 병결 등으로 빠질 땐 어머니 황씨가 학교로 소환돼야 했다.수능 응시도 쉽지 않았다. 박군은 ‘기타편의제공 대상’으로 분류돼 시험장 배치 등에 일부 편의를 제공받았다. 하지만 학생과 학부모 입장에서는 부족함을 느낄 수 밖에 없었다. 황씨는 “구급차를 타고 시험장 안으로 들어가게 해달라는 등 맞춤형 지원을 요청했지만 받아들여지지 않았다”면서 답답함을 토로했다. 박군은 마취 패치를 다리에 덕지덕지 붙인 뒤 시험을 치렀고, 종료되자마자 응급실로 이동해 치료를 받았다.

어머니 황씨의 희생은 오늘도 진행 중이다. 황씨뿐만 아니라 남편과 큰아들, 친가, 외가 등 온 가족이 조를 짜서 박군을 돌본다. 집은 수중 재활센터와 응급센터가 가까운 곳으로 최근 이사했다. 치료를 위해 집까지 팔았다. 황씨는 “몸도 마음도 성한 곳이 없다”고 한숨짓는다. 때문에 아들이 병원 치료를 받는 틈을 타 자신도 함께 치료받는다. 황씨는 “아픈 아이를 키우는 학부모들은 사정이 다 마찬가지”라면서 “오죽하면 환자 학부모끼리는 여행 기념품으로도 서로 파스를 돌린다. 아이가 아프면 부모도 골병든다”고 말했다.

다른 수험생들은 논술과 정시 전형 등을 준비하느라 눈코 뜰 새 없지만 박군은 아직 갈 곳을 찾지 못했다. 대학에 진학한다 해도 강의실을 이동해가며 수업 듣는 건 현실적으로 어려워보여서다. 박군은 “특수교육 대상 학생에게 ‘학교 그만두고 검정고시 봐라’, ‘사이버 수업 들으라’라고만 하지 말고 학교를 다닐 수 있는 환경, 실력대로 시험을 볼 수 있는 환경을 만들어 줬으면 좋겠다”고 호소했다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr