“오늘은 20분만 기다렸으니 운 좋은 날”
‘휠체어 리프트가 고장입니다. 7호선 환승은 9호선 동작→4호선 이수역을 이용하시기 바랍니다.’여기는 지하철 3호선 고속터미널역이에요. 지금 제 앞에는 30개 남짓한 계단이 있어요. 많은 건 아니지만 전 쉽게 올라갈 수가 없답니다.
유모차와 제가 타야 하는 계단의 전동 리프트 앞에 ‘수리 중’이라는 안내문만 달랑 한장 붙어 있거든요.이 안내문대로라면 오던 길을 되돌아가 동작역, 이수역을 거쳐 두번을 갈아타야 한다는 얘기군요. 엄마는 난감한 표정으로 저를 쳐다봅니다. 저와 유모차를 한꺼번에 ‘으랏차차’ 들어올려 계단을 타볼까 고민하는 듯합니다. 저는 엄마 눈치를 봅니다. 남보다 체구가 작은 엄마가 훌쩍 커서 무거워진 저와 유모차를 동시에 들어올릴 수 있을까요.
소아암인 신경모세포종을 앓고 있는 6살 수민이가 휠체어 리프트가 고장난 지하철 3호선 고속터미널역 계단 앞에서 유모차에 앉은 채 난감한 표정으로 위쪽을 바라보고 있다.
한참을 목소리 높여서 다투시네요. 역무원이 엄마한테 “지금 어느 방향에 계세요?”라고 묻습니다. 계단 위쪽에 서 있으면 3호선이나 9호선 역무실에 전화하고, 계단 아래쪽이면 7호선 역무실에 전화하라고 아주 ‘친절하게’ 설명하십니다. 그럼 중간쯤 가다가 섰으면 어디로 연락해야 하는 걸까 궁금해집니다. 뭐 어느 쪽이든 별로 달라질 건 없습니다. 우리는 결국 되돌아갈 수밖에 없을 거예요. 항상 그랬거든요. 결국 또 택시를 불러야 하겠죠.
아, 제 소개를 빼먹었네요. 처음 보는 사람들한테는 인사부터 해야 한다고 배웠는데 말이죠. 전 서울 상도동에 사는 6살 이수민입니다.
태어날 때부터 신경모세포종이라는 소아암을 앓고 있고 지금까지 14차례 항암치료를 받았습니다. 병원에선 암은 거의 완치 단계랍니다. 하지만 암세포가 척추를 눌러 다리를 쓰지 못했고, 앞으로도 그럴 가능성이 높다네요.
엄마는 입버릇처럼 “넌 할 수 있는 일이 많다.”고 하십니다. 하지만 저는 어렴풋이 알고 있습니다. 제가 남들보다 못하는 게 많다는 걸요.
제가 가장 존경하는 사람은 ‘휠체어 테니스의 로저 페더러’로 불리는 일본사람 구니에다 신고입니다. 구니에다는 9살 때 척수종양으로 하반신 마비가 됐지만, 장애인올림픽에서 금메달을 땄고 5년 연속 호주오픈에서 우승한 영웅입니다. 저도 구니에다처럼 꼭 다른 친구들에게 힘을 주는 사람이 되고 싶습니다. 그러기 위해서는 공부도 열심히 해야 하고, 많이 배워야겠죠.
하지만 우리나라는 저처럼 불편한 아이들이 외출하기엔 너무 힘든 나라입니다. 사실 저는 오늘 고속터미널역의 안내문을 보고도 별로 놀라지 않았어요. 워낙 자주 겪는 일이라서요. 오늘 하루 반나절의 나들이에도 엄마는 여러 차례 답답해했고, 전 멀뚱멀뚱 엄마만 지켜보고 있어야 했어요.
엄마와 전 건국대병원에 가기 위해 아침 9시에 집을 나섰습니다. 집앞 버스정류장에서 지하철역까지 가는 버스 노선은 10개가 넘습니다. 버스가 꼬리에 꼬리를 물고 지나가지만 전 계속 기다립니다. 유모차가 올라갈 수 있는 저상버스는 잘 안 오거든요. 오늘은 그나마 20분만 기다렸으니 운이 좋은 날이라고 해야 하나요. 저번엔 비오는 날에 40분 넘게 기다린 적도 있었습니다.
고속터미널역에서 오던 길을 되돌아가 결국 지하철을 두번 더 갈아타고도 우리는 정작 건대입구역에는 내리지 못합니다. 저희 집에서 가는 방향에는 병원으로 연결되는 엘리베이터가 없거든요.
예전엔 역무원 아저씨가 도와줬는데, 언제부턴가 역무실이 비어 있더군요. 자동화인가 뭔가 시설이 좋아져서 역무원 아저씨들이 필요없게 된 거래요. 엄마는 한 정거장을 더 가서 어린이대공원에서 돌아오는 방법을 생각해냈죠. 지나가는 사람들에게 유모차를 들어달라고 하면 좋을 것 같은데 엄마는 가능한 한 도움을 받지 않는 게 좋은 거라면서 항상 스스로 하는 습관을 고집합니다.
아참, 우리 엄마는 요즘 이사를 하려고 고민 중이신데요. 어린이집이랑 병원에서 조금이라도 더 가깝고, 덜 갈아타는 곳으로 가고 싶대요. 적당한 아파트도 찾았대요. 근데 마을버스를 타야 한다네요. 마을버스는 유모차로 못 올라가는데.
어제는 엄마가 인터넷으로 동영상을 보여 줬습니다. 미국에서 열린 TED라는 행사에서 저처럼 걷지 못하던 어맨다라는 여자가 일어서는 모습이었지요. 스키를 타다 다친 어맨다는 “절대로 걸을 수 없다.”는 의사의 말에 평생을 절망 속에 살았대요. 근데 이더 벤더라는 과학자가 어맨다를 일으켜 세운 거죠. 로봇 같은 뼈를 입은 어맨다가 휠체어에서 일어나 사람들 앞으로 걸어가는 모습을 보면서 엄마는 숨죽여 우시더라고요. 그러고선 “수민아. 엄마가 꼭 돈 많이 벌어서 저거 사줄게.”라고 했어요. 저 로봇다리가 얼른 싸게 나왔으면 좋겠어요. 저걸 신고 지하철이나 버스를 편하게 타고 싶어서냐고요? 아니요. 다른 애들처럼 달려보고 싶거든요.
글 사진 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr
2011-04-06 10면
