평생을 완벽한 침묵 속에 살아갔을지 모르는 영국의 일곱 살 소녀가 두 살 때 뇌수술을 받고 몇년째 이어진 치료 끝에 부모들에게 자신의 목소리로 사랑한다고 말할 수 있게 됐다.

화제의 주인공은 런던 동부 다게넘에 사는 레이아 아미티지. 태어날 때부터 귀의 안쪽이나 청각신경이 없어 보청기나 달팽이관 이식으로도 도움을 받을 수 없어 평생 말할 수도 없다는 진단을 받았다. 아빠 봅은 “폭탄을 딸 뒤에서 터뜨려도 그녀는 전혀 들을 수 없다는 말을 들었다”고 했다.

부모들은 두 살 때 아주 복잡한 뇌수술을 받아야 하는 영국 최초의 청력 뇌세포 이식 수술을 받기로 했다. 뇌 아래의 뇌세포에 전기자극을 전달 받는 장치를 직접 삽입하는 시술이다. 귀 주위에 이어폰처럼 생긴 장치를 끼어야 하는데 이것이 전기자극을 보낸다.

처음에 부모들은 딸이 안전하게 길을 건널 수 있도록 자동차 경적음 정도만 들을 수 있으면 다행이라고 생각했다. 마침 영국 건강보험(NHS)의 가이스 앤드 성토머스 재단 트러스트(Guy’s and St Thomas‘ NHS Foundation Trust)가 수술을 돕는 프로그램을 진행하고 있어 응했다.

수술 경과도 좋았다. 처음에 열차 문 소리가 들리면 고개를 돌리던 레이아는 차츰 부모가 반복해 들려주며 따라 해보라고 하는 단어들에 반응을 보이기 시작했다. 그 뒤 5년 동안 웅변과 언어치료를 꾸준히 받아 완벽한 문장을 만들고 함께 노래를 따라 부르며 전화기 안의 목소리를 알아들을 정도가 됐다. 레이아는 엄마 앨리슨과 봅에게 자신의 목소리로 사랑한다는 말까지 들려줬다. 봅은 “아래층에서 위층에 있는 레이아를 부르면 답할 수 있게 됐다”고 말했다.

비장애우와 함께 공부하는 학교에 다니는데 수어(手語)를 할 줄 아는 보조교사와 일대일로 시간을 많이 보내 아무런 문제가 없다. 봅은 “열심히 따라잡아 또래 아이들에 견줘 그리 많이 처지지 않았다”며 “집에서도 ‘사랑해요 아빠’란 말을 곧잘 하는데 내가 가장 좋아하는 말”이라고 말했다. 엄마 앨리슨은 “침대에 누이면 딸이 ‘잘 자요 엄마’라고 말하는데 내가 결코 들을 수 없다고 여겼던 말”이라고 말했다.

물론 이 수술을 받는다고 모두가 레이아처럼 좋은 경과를 보장 받지 못한다. 댄 장 교수는 “어떤 아이들은 웅변이 가능한 정도로 회복할 수 있지만 그렇지 못한 아이들도 있을 수 있다. 다만 조금 더 어렸을 때 하면 더 좋은 결과를 얻을 수 있다”고 말했다. 소리의 개념을 배우고 집중치료를 견딜 수 있는 다섯 살 이하가 적절하다고 했다.

NHS는 이 수술이 “진정 인생을 바꿀 수” 있다며 다른 비슷한 여건의 청각 장애 어린이들에게 기금 지원을 계속 늘려갈 것이라고 밝혔다. 현재로선 일년에 15명 정도를 진단해 그 중 아홉 명 정도가 수술대에 오를 수 있을 것이라고 덧붙였다.

임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr